Nous retrouvons Fabien Delmas, Directeur de Sésame autisme « Adolescents – petite enfance »
Très longtemps l’autisme est resté très méconnu, avant c’était l’asile psychiatrique et c’était terminé, aujourd’hui, où en est-on dans le traitement de cette pathologie ?
F.D. – Vous faites bien de parler d’asile psychiatrique puisque Sésame Autisme a d’abord eu vocation à permettre à des gens qui étaient exclus de la vie ordinaire de trouver des établissements et services qui les remettaient au cœur de nos villages. Vauvert a été l’un des premiers dans la région à accueillir de l’autisme. Alors aujourd’hui, beaucoup de débats sur la question de l’autisme et la prise en charge. Une approche historique a été plutôt du coté de la psychanalyse qui prenait d’abord en charge le sujet porteur d’autisme avec l’idée que le sujet était un citoyen comme les autres et qu’il fallait accompagner cette citoyenneté. Les reconnaître pour ce qu’ils sont avec leur souffrance. Depuis un certain nombre d’années, il y a une évolution, beaucoup plus comportementaliste. Ces personnes ont des troubles neurologiques qui nécessitent une rééducation avec une certaine intensité de prise en charge ; C’est par de la répétitivité, par des actions cognitives et comportementales qu’on rééduque des enfants. Sésame autisme a une posture accueillant les deux approches : il n’y a pas d’opposition entre toutes les deux mais plutôt une complémentarité, et dans nos établissements nous avons des approches qui sont liées du coté de l’accompagnement citoyen, de l’accueil des personnes tout en mettant en place des accompagnements très ciblés avec des objectifs très précis en étant plus proches du travail de scénaris sociaux. Donc un mélange d’éducation et de prise en compte de la souffrance et une articulation entre accompagnement et soins qui sont indispensables à une prise en charge équilibrée. Sans diagnostic, on ne peut pas fixer correctement les objectifs de travail.
Ce que déplorent souvent les parents, c’est le manque de structures et le sort de leurs enfants les inquiètent quand ils auront disparus. Où en sont ces problèmes ?
F.D. – Comme beaucoup de choses sur le handicap, il y a un manque de structures. Aujourd’hui dans notre région, qui n’est pourtant pas la plus mal lotie, il y a une évolution démographique forte et l’autisme suit cette évolution, et on a toujours un train de retard sur les besoins en équipement. Pourtant, il y a des choses qui se font. Nous sommes plutôt bien entendus, avec deux plans successifs, il y en a un troisième qui vient de démarrer. Il est vrai que l’autisme avait particulièrement du retard, d’où ce troisième plan. Pour autant, les moyens manquent cruellement et les associations comme Sésame autisme sont là pour défendre l’intérêt des familles et porter haut les demandes de moyens supplémentaires.
Quels sont vos rapports avec vos voisins de l’ESAT (Etablissements et services d’aide par le travail) ?
F.D. – « Accueil ados » accueille les ados de 12 à 18 ans et les accompagne souvent jusqu’à 20 ans, jusqu’à ce qu’ils trouvent un établissement pour adultes. Cet établissement peut être l’ESET avec un foyer d’hébergement à côté, donc forcément nous avons des liens avec eux.
Quels sont vos financements ?
F.D. – « Accueil ados Sésame » c’est quatre petites maisons qui sont financées par l’Agence Régionale de Santé via la sécurité sociale. Une maison, c’est 500 000 Euros par an de fonctionnement, financés par la Sécurité Sociale et donc autorisés par l’ARS.
Ça vous suffit, ou vous souhaiteriez avoir des dons supplémentaires de la part des collectivités territoriales ?
F.D. – Chaque fois que nous disposons de moyens supplémentaires, ils servent à ouvrir d’avantages d’espaces et de temps consacrés à l’autisme. Aujourd’hui, nous avons des maisons qui ne marchent pas trop mal, un taux d’encadrement qui est correct, donc, nous avons toujours besoin de quelques dons, mais qui serviraient plus à des actions ponctuelles ciblées, qu’au fonctionnement quotidien qui est assuré par l’ARS. Nous avons un établissement à Montpellier, à Juvignac, plus exactement, qui s’appelle le SESAD de l’ombrelle, qui est un service d’accompagnement à la fois à la scolarisation et au domicile qui est ciblé sur les deux douze ans. Ce sont des enfants avec des troubles autistiques, qui sont scolarisés, accompagnés par une équipe pluridisciplinaire : psychiatres, psychologues, psychomoteurs, orthophonistes, équipe éducative, enfin une équipe assez complète.
A partir de quel âge recevez-vous ces jeunes gens ?
F.D. – Nou recevons en fait vers les 3 ans ½. Dans le cadre du troisième plan de l’autisme, nous travaillons actuellement sur un projet qui s’appelle unité d’enseignement maternelle. Il y a trois projets à l’étude : Nîmes, Montpellier ou Perpignan. On ne connait pas encore l’ordre d’implantation, de toute façon d’ici le mois de juin, il y en aura dans les trois villes.
Vous nous donnez votre conclusion.
F.D. – Il faut continuer à accompagner des personnes autistes parce qu’il y a de gros besoins ; Sésame Autisme Languedoc, c’est presque 240 salariés, de nombreuses personnes autistes accompagnées, c’est une perspective de fusion avec le Roussillon pour que l’on devienne une association régionale qui sera Sésame Autisme Languedoc Roussillon à partir du 1er janvier 2015.
Edmond Lanfranchi
A propos de l'auteur : Guy Roca